Сиромахомилството – враг на всяка селищна система

Вчера (10.1.2019 г.) по бТВ група родители обяви, че повежда „война срещу бездушието на институциите“ под надслов „Министър Ананиев¹, спите ли добре?“ (Лице в лице с Цветанка Ризова, бТВ, 10.1.2019). Това е стара тема за бТВ, която още преди Нова година ни информира за Стефко, който страда от гръбначно-мускулна атрофия (Spinal muscular atrophy – SMA) и бе върнат от болница в Румъния, защото българската Здравна каса не плаща на чуждите здравноосигурителни фондове (Тази сутрин, бТВ, 02.1.2019 г.).
Бдителните журналисти, чиито пристрастия могат да се обяснят единствено с някаква близост със семейството, непрестанно информират обществото за отказаното лечение в Румъния, бездушието на институциите и задължението им да финансират различни терапии за „спасяването на детето“.

Няколко думи за заболяването: рядка нелечима нервно-мускулна болест, водеща до ранен летален изход. Също като главния мозък и гръбначният мозък е изграден от бяло и сиво вещество, но тук са обърнати, т.е. бялото вещество е външната обвивка, а сивото – ядрото на гръбначния мозък. То има крилата форма, които са разделени на по 2 предни и задни рога. В „предните рога“ се намират моторните неврони, които имат двигателна функции. Болестта SMA се изразява в смъртта на тези моторни неврони, които най-често засягат мускулите около гръдния кош и болният има затруднено (впоследствие и тотална липса) дишане, като най-вероятната причина за смърт е дихателна недостатъчност. Болестта има 4 форми (от най-тежка към най лека): болест на Вердниг-Хофман, болест на Дъбовиц, болест на Кюгелберг-Виландер и най-леката форма SMA4. Причината за болестта е в дефектен ген SNM1². При по-тежките форми генът е прехвърлен от двамата родители. Откриването на дефекта може да стане на различни етапи – чрез изследване на слюнката или кръвта може да бъде открит носител на дефектен ген SNM1. По време на бременността 2 вида пренатални тестове откриват подобен дефект – биопсия на околоплодната обвивка (хорионбиопсия) или анализ на свободна фетална ДНК. При ин-витро процедурите се прилагат различни видове дородова диагностика (пренатална генетична диагностика). Възможността за откриване на вероятността за наличие или наличие на SMA е част от всяко модерно здравеопазване и изследването е значително по-евтино от палиативното лечение впоследствие.
На 30.12.2016 г. в. Ню Йорк Таймс публикува новина под заглавие „Скъпо лекарство за фатално мускулно заболяване получи одобрение от УХЛ³“ (оригиналът тук). Лечението на SMA е с лекарство Nusinersen⁴ с търговско наименование Spinranza. През 1-вата година са необходими 5-6 дози, като цената на 1 доза е $125 хил., за последващите години ще са необходими около 3 дози. Следователно терапията на SMA през 1-вата година ще е между $625 и $750 хил., а през следващите $375 хил. Избраният по това време американски президент Доналд Тръмп туитваше как ще накаже „лошите фармацевтични компании“, които постоянно се обогатявали, но сега, 2 год. по-късно цената на Spinranza си остава все толкова висока. Най-големите фармацевтични компании обясниха причините за високите цени на лекарствата, които се коренят най-вече в огромните разходи за научно-изследователска дейност и свързаните с това патентни такси и роялти. Част от проблема на фармацевтичните гиганти с Тръмп е разгледан в материал на Ню Йорк Таймс от 09.12.2016 г. под заглавие „Предпазливи производители на лекарства се опитват да парират бъдещи атаки от управлението на Доналд Тръмп“ (оригиналът тук). След избирането на Доналд Тръмп за президент на САЩ, сп. Тайм го обяви за мъж на годината и в обширен материал от 28.11.2016 г. по този повод има следния текст: «Той (Тръмп – б. м.) спомена, че някои борсови анализатори не са разбрали правилно намеренията му. Стойността на акциите на биотехнологичните компании се покачиха с 9% в деня след избирането на Тръмп, нещо като масово облекчение, че няма да има предложения от Хилари Клинтън контрол на цените на лекарствата. Но Тръмп твърди, че целта му не се е променила. „Аз ще намаля цените на лекарствата“, казва той. „Не съм доволен от нещата, които се случват с цените на лекарствата“» (оригиналът тук).

Солидарният стълб

В табл.1 са дадени бюджетите на НЗОК за 5 год. назад, заедно с населението на България за същите години. Изчислени са съответно годишният и месечният здравен бюджет на всеки българин. Системата разчита на това, че не всеки българин ще се нуждае от лечение, а тези които се нуждаят – ще „заемат“ от другите. С една дума – парите не стигат за всички, а трябва да се разпределят от някакви чиновници със съмнителен професионализъм и интегритет. Същите подозрения могат да бъдат насочени към медиаторите, които искат да взривят „бездушието на обществото“ и да му приберат парите за безсмислено скъпоструващо лечение.
За да улесня читателите ще направя няколко изчисления по табл.1: лечението на Стефко ще изразходи парите за лечението на 2100 души за цялата 2019 г. Тоест, само за тази терапия веднага махаме над 2 хил. души от списъка на здравноосигурените и дори не им даваме по една студена вода. Още 3000 такива болни и НЗОК фалира. Това е.

1. Кирил Ананиев, настоящ министър на здравеопазването
2. SNM1 и SNM2 са 2 гена на белтъка SNM (Survival of motor neuron – преживяемост на моторните неврони), намиращ се в цитоплазмата на всички животни.
3. Управление по храни и лекарства в САЩ – FDA. В България аналогичните институции са 2: БАБХ (Българска агенция по безопасност на храните) и ИАЛ (Изпълнителна агенция по лекарствата). {б.ред.}
4. Международно непатентовано наименование на лекарствени препарати. {б.ред.}